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我国现有罕见病群体人数已超2000万人，且每年新增20万人以上，在我国罕见病并不罕见。面对庞大的患者群体，我国罕见病诊断水平总体却不高，“2018年中国罕见病调研报告”显示，近33.3%的医生（三甲级医院）不了解罕见病，且此调研医生对象的整体学历、职称、工作医院的级别都高于全国平均水平。这也造成了我国近30%的患者从症状初显到确诊需经历5-10家医院，2-5种科室，平均耗时5-30年。罕见病的确诊困难、患者就医辗转。
罕见病有单病种人群发病率低、病例分散、临床表现复杂多样、常累及人体多个器官多个系统等特点。大多数罕见病需要多学科、跨专业的临床专家以及医学遗传学专家协作才能精准诊治。
自国家卫健委牵头出台“第一批罕见病目录”以来，相继出台了多项政策。2019年，国家卫健委先后颁布了《关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》、《关于开展罕见病病例诊疗信息登记工作的通知》等政策文件，各级政府愈发重视罕见病，相继出台了多项政策，探索罕见病的诊疗及用药保障机制，缩小与国外罕见病诊疗的差距。基源与微医共同携手推进全国罕见病平台建设，为患者提供前沿讯息，并在临床应用、产业发展方面起到了积极的推动作用。
微医集团高级副总裁孔祥谱先生表示：“罕见病是人类面临的共同挑战，这条路任重道远。基源聚焦罕见病领域多年，在科研创新和临床治疗上积累了丰富资源，微医希望能充分发挥互联网高效、便捷等优势，通过数字化平台提升罕见病的临床诊疗和疾病管理能力，与基源共同打破罕见病的诊治困局，提升中国罕见病的防治与保障水平，让罕见病治疗不再罕见。”
基源CEO姚迅先生表示：“微医是国内最大的数字健康平台，基源和微医网的深度合作是罕见病诊疗领域的探索和创新，更能让国内几千万罕见病患者受益。我们很荣幸能与微医达成长期战略合作伙伴关系，从科研创新、诊疗体系建设和治疗可及性等多个方面展开深入合作。”
签约后，双方将配合推进全国罕见病平台建设，基于各自领域的优势，充分利用双方现有技术优势和渠道资源，深耕罕见病专科诊疗高地，实现优势联合与共赢，开展罕见病线上诊疗平台的深度合作，共同打造国内最权威罕见病互联网平台，逐步提升医务人员对罕见病的认知和诊疗水平，最大程度保障罕见病患者就医质量。
关于微医
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微医是国际领先的智能化数字健康平台，核心业务覆盖医疗、医药、医检、健保等领域，是行业内唯一覆盖“互联网+医疗健康”全产业链的数字健康平台。截至2020年3月，微医拥有12家实体医疗机构和22家互联网医院，连接了全国7200多家医院，24万余名医生和超过2亿用户。微医是国际上规模最大、最具成长力的数字健康独角兽之一。
关于基源
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基源是一家深耕于罕见病领域，核心业务覆盖基因诊断，试剂盒研发，基因组学数据应用、药物研发支持的国内领先的医疗机构。近年来已与近十家国内顶级三甲医院设立罕见病区域诊疗中心，已为数万罕见病患者提供服务。（来源：转化医学网）
